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內容簡介

人是先有記憶才有愛,還是有了愛才有記憶呢?
當記憶不再,我們還能愛嗎?

  溫暖、真實、動人!一個失智症診療醫生與愛相遇的真情筆記。

  你忘記我了,沒關係,
  至少我還可以──陪著你。
  那些一起走過的昨日,依然閃閃發亮。
  那些曾經擁有的記憶,都成為了愛。

  每一天都被生病的母親「綁架」,只有週末才能回家陪妻女的「假日先生」,幾乎要崩潰了。

  曾經體貼的老伴,如今卻怒氣沖沖,只會對太太惡言相向。

  老爺爺錯把孫子當成兒子,「失智」竟成為老天爺送給他最珍貴的禮物。

  衣衫襤褸的獨居老人,遺忘了所有的事,卻能感受到摯友遺留的愛。

  曾經是世界上最愛的人,如今卻變成陌生人,老奶奶該如何面對忘記自己的丈夫?

  在愛與記憶的診療室,聽蔡佳芬醫師娓娓訴說一個個眼淚與微笑交織的故事。故事裡的人丟失了記憶,卻也有人不厭其煩地用愛為他們撿拾記憶。如果不被記憶的人,依然可以繼續愛,那麼失去記憶的人,就可以繼續被愛。

  失智照護是一段長路漫漫的過程,有時烈日曝曬,有時風雨交加,與其沉浸在「你怎麼變成這樣」的悲傷,不如轉換成「至少我們還相依相伴」的感恩。傾聽與扶持,就是最好的治療,讓淚水化為笑靨,陪伴失智患者走過生命未來的路!

名人推薦

  【POP Radio電台台長/節目主持人】林書煒、【天主教失智老人基金會執行長 】鄧世雄、【臺灣臨床失智症學會理事長】黃正平、【臺灣老年精神醫學會理事長】賴德仁、【臺灣失智症協會秘書長】湯麗玉 感動推薦!●按姓名筆劃序排列

作者介紹

作者簡介

蔡佳芬


  精神科醫師,專長老年精神醫學。

  每個月平均與近千名六十歲以上的長者、失智者或其照護者接觸,進行看診、對談與互動。曾於美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員,並擔任臺灣老年精神醫學會秘書長。現任臺北榮民總醫院精神部主治醫師、臺灣臨床失智症學會秘書長、臺灣失智症協會國際委員。

  合著有《今天不開藥,醫師教你抗失智》;譯有《你忘了我,但我永遠記得你》,以及合譯《實用圖解失智症照護指引》。

推薦序

我們不是失去它,而是曾經擁有它


  即使媽媽被確診為「早發性額顳葉型失智症」已經五年時間,我還是無法全然接受媽媽已經逐漸忘記我們的事實!畢竟媽媽被確診時才六十歲!我以為六十歲的她應該正是享受退休生活的開始,而不是像現在一樣……剩下一個「失去靈魂的軀體」!我經常在夜深人靜時流著淚想媽媽,我想念「真實的媽媽」!那個剪著時髦短髮、愛大哭大笑的媽媽;那個喜歡嘮叨我跟姐姐卻又充分尊重我們自由的媽媽;那個以我跟姐姐為榮,常愛跟街坊鄰居炫耀她女兒是林書煒的媽媽!我好想念媽媽跟我女兒說故事、唱歌的聲音;我也好想念媽媽每每在家中成員遇見挫折困難時,帶領我們全家禱告時的虔敬模樣!我在心中無數次地吶喊,祈求上帝不要帶走媽媽的記憶,不要帶走她的靈魂!但以前的媽媽終究還是回不來了!

  照護失智者是一條漫長的道路,而每一位失智者在不同階段所表現出來的症狀也各不相同;失智者初期可能會出現性格上的改變,有的易怒暴躁、愛罵人甚至會打人;有的出現行為異常、幻聽幻想、疑心病重。我媽媽在還未被確診為失智症前一年行為已經出現變化,她變得沉默寡言、不愛出門、不接聽電話、喜歡躺在床上呻吟自己的骨刺發作,她變得不關心家人,只關心自己。起初我們以為她是憂鬱症,吃了大半年的抗憂鬱藥,媽媽變得更沉默更沒有活力,直到我發現媽媽似乎看不太懂手錶時,才趕緊轉到神經內科進行大腦核磁共振檢查,發現媽媽大腦的額顳葉早已萎縮退化到輕中度了。

  媽媽因為語言區的萎縮讓她的語彙只剩下每次只能講三到五個字,通常要我們問一句,她才回答幾個字;輕中度時她還能認得我們,還能到樓下的便利商店買東西,但已經無法算錢。因為我們不願意相信媽媽終有一天會忘記我們、忘記回家的路,所以我們跟很多的失智者家屬一樣還是會找一大堆理由來證明失智者只是有「一點點的健忘」。

  直到媽媽把大便當作石頭從便池裡撿起來把玩、直到媽媽忘了吃木瓜要用刀子切、直到媽媽在確診後的兩年半走失了近二十四小時,我們全家才又抱頭痛哭接受了媽媽真的失智了!我們開始面對問題召開家庭會議,我們終究要面對事實,請教醫師關於媽媽中、長期的照護建議;我們勇敢面對額顳葉型失智症沒有藥可以吃的殘酷,我們開始尋求非藥物療法,像是運動療法、音樂療法、懷舊療法等等。

  蔡佳芬醫師是我在照護媽媽的過程中最好的聆聽者及照護者。她總是用滿滿的同理心、醫學專業與幽默感與我們這群失智者家屬並肩同行!她也總是提醒我們這些還記得的人,在照護失智者的同時也要記得關愛自己。蔡佳芬醫師告訴我:「關於記憶,我們不是失去它,而是曾經擁有它!」的確,媽媽的失智幻化為我生命中的禮物,讓我更珍惜親近的家人朋友,感恩每一天的祝福!

POP Radio電台台長.節目主持人 林書煒

推薦序
  
在斷線的記憶與蓄積的愛之間……  

  
  蔡佳芬醫師是專治老人精神醫學的精神科醫師,在她懸壺濟世這段日子,遇過各種類型的失智症個案,正如她在這一本著作《記不記得,我愛你》書中所說的,那是愛與記憶的診療室,每一個失去記憶的人,與每一個陪伴他們一路走來的人,都是一段又一段愛與記憶的故事。
  
  在這本書中,我們可以看到蔡醫師用她美好的文筆,勾勒出失智症患者與家屬之間的「牽絆」與「依賴」。我們在字裡行間看到一個精神科醫師的專業,加上細膩的觀察與感性的體會,寫下這很不一樣的診療紀錄。
  
  這本書除了可以作為專業的照護參考,更能在病患斷線的記憶與照護者蓄積的愛之間,作為情感與溝通間的一座橋樑。
  
  照護失智症患者是一條艱辛的漫漫長路,由於失智症是不可逆的疾病,治療也只能延遲惡化,病況終究會隨著時間越發嚴重,家屬也往往因為這樣的事實而感到無奈。為此,本會開辦十多年來的「家屬照顧技巧訓練班」和「老萊子家屬支持團體」,除了讓家屬學到正確照顧技巧,透過團體互助的方式彼此支持紓解照顧壓力,在照顧道路上,不會孤單。正如同蔡醫師所說,照護的親屬往往更需要心理建設和支持,他們能做的就是「心存正念,盡力而為」。
  
  期盼這本溫柔動人充滿愛的好書,能讓社會大眾對失智者有足夠的同理並給予支持,還能每一個陪伴失智症個案的家屬帶來堅持下去的力量!
 
天主教失智老人基金會執行長 鄧世雄
  
  
自序

那些忘記與難忘記的生命故事


  我平時花在診療失智症上面的時間不少,花在失智者以及他們親友身上的時間卻更多,因為要處理的不僅僅是這個疾病,而是一個個的人。失智症對一個人影響甚鉅;震波所及,對失智者的伴侶、家人、朋友,以至於周遭眾人的影響其實是既廣又遠的。這疾病變化了記憶與情感,於是乎影響了一個人的過去、現在與未來。

  雖然每日注視他們的眼神,聆聽他們的話語,甚至與他們雙手相握,並肩相依。其實我還是無法確知他們的孤獨、悲傷,或者是快樂滿足。有時我們只是堅持著繼續往前,一直走在這條照護的路上罷了。在或長或短的照顧過程裡,彼此都經歷了喜怒哀樂。這些林林總總的反應,述說著我們對失智的態度,也反映出我們怎樣看待自己。尤其是怎樣看待記憶、關係,與生命。那些正在忘記的人,難免受苦;那些記得的人,很難不在乎;那些已經忘記的人,則是難以了解在乎或不在乎。我試著述說那些正在忘記的不舒服,期盼能讓更多人都對失智者有足夠的同理與支持。我希望能鼓舞那些記得的人,願他們也記得關愛自己,憑藉著智慧與勇氣,了解所面臨的挑戰,也可能化為生命的禮物。我私心地在書中回憶那些已經忘記的人,感謝她/他們曾經與我相遇,並教會我各種人生的秘訣與照護的道理。

  這本書是寫給那些正在忘記的、已經忘記的,還有跟我一樣,現在還記得的人。對於記憶,我們不是失去它,而是曾經擁有它。在愛裡,那些細細碎碎的吉光片羽都被記憶,那些成千上萬與失智共同生活,或伴隨此而死去的人,終究不再孤單。

  (書中人事地物均經改寫,唯有愛與記憶為真。)
 

詳細資料

  • ISBN:9789578039803
  • 叢書系列:
  • 規格:平裝 / 208頁 / 25k正 / 14.8 x 21 x 1.04 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
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內容連載

祖孫結

小藍是藍爺爺的孫子。

我對小藍很有印象,一方面是因為陪同失智者前來看診的,多半都是他們的配偶或子女,甚至是看護,一大家子全體出動的也有;但由孫子女單獨陪同的,就不多見了。另一個原因,是小藍跟藍爺爺長得非常相像,兩人都有著深邃帥氣的五官,配上黝黑健康的膚色,頂著蓬鬆的自然鬈,一樣高䠷消瘦的身形,差別就只在頭髮的顏色,一黑一白,就像是刻意組成的跨世代男子團體;也因為如此,只要有人稱讚小藍的帥氣是遺傳自爺爺,總是能讓藍爺爺笑得合不攏嘴!

小藍對爺爺的照顧可說是不遺餘力,除了定時陪同他返診就醫,也報名參與了失智症的各種課程,學習照護的技巧與知識。從藥物的作用、副作用到非藥物輔助治療,小藍都試著去了解爺爺的症狀特性,好做出最適當的安排;更遑論坊間出版的失智症照護書籍,他更是無一放過,認真研讀,若是有疑惑不解之處,還會拿到診間來詢問我。每回見到他從背包裡拿出書本或紙張,我就笑稱:「又到了醫師應考時間。」

藍爺爺今年高齡九十歲了,腦部認知功能退化的現象愈來愈明顯,小藍雖已為此做了許久的心理準備,但真的要開始面對這段下坡路,卻仍不是件容易的事,一向樂觀積極的他,也變得憂心忡忡。

「最近一次的身體健康檢查,各種指數都還可以,看來爺爺身體很硬朗,還有什麼症狀會讓你感到困擾嗎?」我看著檢查報告說。

「可是他最近開始會把我認錯,老是把我當成別人……」小藍的聲音聽起來很沮喪。

「隨著腦力的退化,他的辨識人的能力以及判斷能力都會下降,所以會弄錯親朋好友的稱謂、排行,甚至張冠李戴,把一個人誤認成另一個人,這些都是失智的症狀之一。」我試著說明失智症的疾病進程,小藍一邊聽,一邊嘆氣。

「你看來很難過,是擔心爺爺會忘了你嗎?」小藍起初點了頭,後來又搖了搖頭,臉上充滿了困惑的表情。

「醫師,這症狀真的沒有辦法改善嗎?」小藍的眉頭皺了起來,似乎很在意那些症狀。

「可以試著多跟爺爺自我介紹,說明你是他的誰,或者是拿出老照片,協助爺爺指認出你的臉,可能有些幫助。」我說。

「如果這樣做也沒有用的話,建議不要跟爺爺爭辯。如果他能接受某個角色來照顧他,那就順勢扮演他誤認的人。」我繼續提醒道。
 

 

 

 

... 做父母的,不是結了婚生了孩子就完事了,不管孩子是否是你們愛情的結晶,你都必須養孩子,這是不可推卸的責任和義務。 然而可悲的是,現實中總有些人生而不養。那種「生了孩子之後,不用心撫養和教育」的生而不養已經很讓人痛恨了,更不說那種「生了之後把孩子遺棄,完全不管不問」的生而不養了。 有些人從小到大,雖然不是孤兒,但是卻活得跟孤兒沒區別。明明有父母,卻得不到父母的關愛,這種孩子的成長過程,必定是痛苦的,即便他年紀輕感受不到什麼叫痛苦,那種暗無天日的生活,缺愛的生活也會讓他很不舒服。 以前每家生的孩子比較多,拉扯不過來,會對個別孩子有不好的影響,這多多少少可以理解。但是,後面很多家庭都只是一個孩子,卻生而不養,這就真的太過分了。 昨天有個讀者在聊到自己的身世時,就提到了自己母親的「生而不養」,我們具體來聽聽她自己是怎麼說的。 ... 老師: 前幾天我回老家辦事的時候,遇到了我媽,她竟然厚顏無恥問我要錢,要求我給她養老,真是可笑! 我之所以這樣說我媽,是因為:她嚴格意義上算不上我媽,因為她只生過我,卻沒養過我,我從小到大是吃百家飯長大的。 如果我爸去世的時候,我還不記事,她把我遺棄,我可能不會那麼恨她。可事實上卻是,我爸去世的時候,我已經記事了。 在我爸去世之前,我隱約能感覺到他們倆關係不好,但具體哪裡不好,因為什麼,年幼的我根本無從得知。我只知道,我那麼小的年紀就懂得讓他們和好,總是一會兒跟我爸好,一會兒跟我媽好,想以此拉近他們的關係。 可是,還沒等我如願,我爸就突然出意外去世了。 ... 我以為從那以後我就只能和我媽相依為命了,可誰曾想,我爸剛去世,她就改嫁了。一開始說是帶著我一起改嫁,可最後不知道怎麼了,她自己跟那個男人走了,從此再也沒回來過。 後來聽我奶奶說,是對方要求她不許帶孩子,她就這樣輕而易舉放棄了我。 我奶奶雖然疼我,但是她沒有能力給我正常的生活,她也不想讓我跟著她吃苦,於是就央求叔叔阿姨,親戚鄰居幫忙,於是,我從那時候開始,過上了吃百家飯的生活。 我大學畢業之後沒有去外地,回老家工作了。當時我奶奶急於讓我有個家,就託人給我安排相親。那時候我不懂,就聽從我奶奶的要求去相親了,結果,我所遇到的相親男,個個都知道我家裡的事,不管聊得好不好,最後都會因為這個原因不跟我結婚。 ... 後來我跟奶奶說我不想相親了,她沒有逼我,還讓我不要擔心她,「有你叔叔阿姨照顧我,我怎麼著都行。但你還年輕,如果不急著結婚的話,出去闖闖也行。如果遇到了合適的人,好好跟人家說明情況,應該會有能接受我們家這種情況的人!」 就這樣,我去了外地,後來遇到了我老公,他就是奶奶說的那種不嫌棄我身世的人,公公婆婆對我也都很好,我這才真正重新有了個家。 本來我跟我老公商量好了把奶奶接過來住,可是,還沒等到這一天到來,奶奶就去世了。 ... 奶奶去世,雖然對我來說是失去了至親,但是從另一個角度來說,從此我就無牽無掛了,我只需要偶爾回老家看望下叔叔阿姨就行。 我以為我媽這輩子都不會再出現在我的生活中,結果前幾天回家卻遇到了她。我不知道她是從誰那裡聽說我回家了的,我只知道,她張嘴問我要錢,要求我給她養老的時候,我跟她說的是,「你只是生過我,卻沒養過我,我沒有義務給你養老!」 臨走時,她說不管我逃到天涯海角,她都會找上我。我沒有被她的話嚇住,隨便,我經歷的苦太多了,對我來說,沒有任何值得我害怕的東西了。我知道,如果她真的找到我了,免不了會有一場腥風血雨,不過我無所謂,我已經做好準備應對了! ... 沒被人牽掛過的人,有理由活得無牽無掛! 上面那個女人經歷的悲慘遭遇,很讓人同情。雖然有人可能會從法律角度說她應該如何如何,不應該如何如何,但是從道德層面來說,從人情層面來說,她那樣做沒有錯,她有足夠的理由拒絕母親的所有要求。 沒被人牽掛過的人,有理由活得無牽無掛!雖然說先有父母才有子女,但是,父母生而不養,從來沒有盡過做父母的責任和義務,子女缺失父愛母愛的那些年,那些陰暗的歲月中留下的傷痕,又該誰來彌補? 就像上面那個女人,她從小到大那麼多年,母親從來都沒有現身管過她,她受過的這些苦,誰來彌補?所謂的包容和寬容,在她和母親之間,根本起不到作用,他們之間的隔閡和仇恨,絕不是外人的一句道德綁架就可以消除的。 雖然說現實中這樣的案例不多,雖然說大多數父母子女之間的關係都很好,但總有些人從小到大沒有過正常的生活。如果你是這樣的人,要記住:不管把過去的苦理解為財富也好,陰影也好,一切都已經過去了,就不要再讓自己活在過去的苦難當中,把當下和以後過好,才是最重要的。#情感#

 

 

 

 

 

文章來源取自於:

 

 

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